Malato di Sla, aspetta da aprile il farmaco che non arriva

Moreno Serrani, residente a Porto Recanati, sotto l’Area Vasta 3 è malato di Sla da anni.
Ha iniziato una prima terapia sperimentale con il farmaco GM604 in vendita negli Stati Uniti che è stato prescritto dal suo neurologo romano Giuseppe Mandarino così il tribunale di Macerata ha intimato il ministero della salute e quindi l’Asur Marche a fornire il farmaco per tutto il tempo necessario alla cura.

Il farmaco è stato consegnato dopo vari giorni e ed i risultati sono stati notevoli tanto che Moreno ha ripreso a parlare, a deglutire meglio e a muovere gli arti. Non è di certo un miracolo ma se non altro una speranza di rallentare questa malattia terribile.

Ad Aprile il 52 enne è tornato nuovamente a Roma dal neurologo che visto i miglioramenti e il rallentamento della malattia, ha prescritto altri due cicli di terapia così Moreno Serrani ha richiesto nuovamente i farmaci all’Asur.

Il direttore generale Sandro Maccioni, dell’Area Vata 3, aveva detto che il farmaco sarebbero arrivato per metà Agosto in quanto doveva esprimersi il Comitato etico Regionale.

Sono passati ormai quasi 5 mesi ma ancora nessuno ha consegnato il farmaco GM604 a Moreno.

Ad oggi il Direttore Maccioni ha rimandato le responsabilità all’Asur Centrale ed ha fatto capire che Moreno Serrani dovrebbe richiedere una sentenza Bis al giudice che ordini all’Asur di fornire nuovamente il farmaco sperimentale e così ogni volta per ogni ciclo.

Cinque mesi per un malato di Sla sono un tempo infinito durante il quale la malattia può degenerare velocemente.

L’avvocato Fabio Trapuzzano che assiste Moreno Serrani spiega che “l’iter avviato dall’Asur non é necessario. Grazie all’ordinanza del tribunale di Macerata, il Signor Serrani ha ottenuto il farmaco senza il parere del Comitato Etico: le ragiono dell’urgenza della richiesta giudiziale imponevano tutela immediata che sarebbe stata vanificata dai tempi di pronuncia del Comitato”

Per Moreno Serrani la lotta non è quindi solo con la sua malattia ma anche con la burocrazia!

L’auspicio è che si smetta di rimbalzare le responsabilità da ufficio ad ufficio e che si faccia arrivare il farmaco GM604 il prima possibile perché un malato di Sla non ha tutto questo tempo da perdere.

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